Jak program „Take Charge” wpływa na jakość życia osób z wczesną demencją?

Australijscy naukowcy przeprowadzili randomizowane badanie kliniczne z udziałem 160 osób z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi (MCI) lub wczesną demencją, oceniając skuteczność krótkiej interwencji terapeutycznej „Take Charge”. Program nie poprawił znacząco fizycznej jakości życia pacjentów, jednak wykazał korzystny wpływ na zdrowie psychiczne i nastrój uczestników. Badanie zostało przeprowadzone w Adelaide w Australii Południowej między 2021 a 2023 rokiem.

Interwencja „Take Charge” to dwusesyjny program terapeutyczny, który pomaga pacjentom zastanowić się nad własnymi wartościami, wyznaczyć cele życiowe i zaplanować działania na przyszłość po otrzymaniu diagnozy. Uczestnicy spotykali się z przeszkolonym specjalistą zdrowia dwa razy w ciągu sześciu tygodni – każde spotkanie trwało do godziny. Program opiera się na teorii autodeterminacji, czyli zdolności człowieka do kierowania własnym życiem zgodnie z osobistymi wartościami i potrzebami.

Grupa kontrolna otrzymała równoważną edukację dotyczącą stylu życia, również w formie dwóch sesji z profesjonalistą. Obie grupy miały więc podobny kontakt z personelem medycznym, co pozwoliło badaczom obiektywnie ocenić specyficzny wpływ samej interwencji „Take Charge”. Uczestnicy byli rekrutowani z klinik geriatrycznych, szpitali rehabilitacyjnych oraz za pośrednictwem prywatnych lekarzy specjalistów.

Jakie konkretne zmiany zaobserwowano u uczestników programu?

Głównym miernikiem skuteczności była fizyczna jakość życia mierzona skalą SF-36 PCS. Po trzech miesiącach od rozpoczęcia interwencji nie stwierdzono istotnej różnicy między grupą „Take Charge” a grupą kontrolną w tym zakresie. Średnia różnica wynosiła zaledwie 0,53 punktu, co nie ma znaczenia klinicznego i może wynikać z przypadku.

Natomiast w sferze zdrowia psychicznego zaobserwowano małe, ale statystycznie istotne poprawy. Wyniki skali SF-36 MCS pokazały poprawę o 3,49 punktu po trzech miesiącach i 2,81 punktu po sześciu miesiącach w całej badanej grupie. Dodatkowo nastąpiła poprawa nastroju mierzona Geriatryczną Skalą Depresji – wyniki były lepsze o 0,63 punktu po trzech miesiącach i 0,68 punktu po sześciu miesiącach.

Badacze nie zaobserwowali różnic w wykorzystaniu usług zdrowotnych ani w czasie poświęcanym przez opiekunów na opiekę między obiema grupami po sześciu miesiącach. Również poziom nadziei oraz niezależność funkcjonalna nie różniły się znacząco między grupami, choć w grupie „Take Charge” zaobserwowano nieznaczne pogorszenie w zakresie codziennych aktywności.

Co sami uczestnicy mówili o swoich doświadczeniach z programem?

Dziewięciu uczestników programu „Take Charge” wzięło udział w pogłębionych wywiadach, z czego pięciu było wspieranych przez swoich opiekunów. Analiza tych rozmów ujawniła trzy główne tematy dotyczące doświadczeń uczestników. Pierwszy z nich to budowanie samoświadomości – uczestnicy opisywali program jako okazję do refleksji nad swoim funkcjonowaniem po diagnozie i lepszego zrozumienia własnej sytuacji zdrowotnej.

Drugi temat dotyczył pytania, czy podejście stosowane w interwencji jest odpowiednie dla wszystkich. Około połowa uczestników wywiadów wyrażała wątpliwości, czy ich stadium choroby lub osobiste podejście do wyznaczania celów było odpowiednie do tego typu programu. Niektórzy opiekunowie sugerowali, że zaawansowanie demencji u ich bliskich mogło być zbyt duże, aby w pełni skorzystali z interwencji wymagającej aktywnego zaangażowania i zapamiętywania.

Trzeci temat brzmiał: „Patrzę teraz na rzeczy nieco bardziej pozytywnie”. Około połowa uczestników aktywnie angażowała się w działania programu i uznała doświadczenie za wartościowe. Opisywali program jako szansę na zatrzymanie się, przemyślenie swojego życia od momentu diagnozy i rozważenie, co mogliby zrobić inaczej. Jedna z uczestniczek powiedziała: „Patrzę teraz na rzeczy nieco bardziej pozytywnie… chcę się upewnić, że wycisnę maksimum z tego, co robię w dzisiejszych czasach”.

Dlaczego wsparcie po diagnozie demencji jest tak istotne?

W Australii codziennie około 244 osoby otrzymują diagnozę demencji, a większość z nich jest diagnozowana we wczesnym stadium, gdy wciąż mogą wykonywać podstawowe czynności życia codziennego. Łagodne zaburzenia poznawcze, które mogą poprzedzać demencję, dotykają 12-18% osób powyżej 60. roku życia, a około 10% osób z MCI przechodzi w demencję w ciągu roku.

Głównym wyzwaniem po diagnozie MCI lub demencji jest radzenie sobie z perspektywą wielokrotnych strat – samooceny, funkcjonalności i ról społecznych. Obecna opieka często koncentruje się na adaptacji i kompensacji, co może pozbawiać pacjentów poczucia sprawczości. Badania z Wielkiej Brytanii pokazują, że osoby żyjące z demencją pragną utrzymać nadzieję i poprawić jakość życia po diagnozie.

W 2019 roku organizacja Dementia Australia przeprowadziła grupy fokusowe z udziałem 137 osób żyjących z demencją i ich opiekunów. Zidentyfikowano potrzebę wsparcia po diagnozie, które wspiera nadzieję, zaangażowanie i uczestnictwo w znaczących aktywnościach. Obecne usługi w Australii koncentrują się głównie na edukacji i poradnictwie oferowanym przez telefon, co nie w pełni odpowiada na potrzeby pacjentów.

Jakie wnioski płyną z badania i co dalej?

Badacze zidentyfikowali kilka istotnych wyzwań. Po pierwsze, podobieństwo między grupą interwencyjną a kontrolną mogło osłabić różnice w wynikach. W przeciwieństwie do wcześniejszych badań „Take Charge”, gdzie grupa kontrolna otrzymywała tylko ulotkę informacyjną, w tym badaniu obie grupy miały równoważny kontakt z profesjonalistami zdrowia. To mogło sprawić, że obie grupy odniosły korzyści, co utrudniło wykazanie specyficznego efektu samej interwencji.

Kluczowym odkryciem było to, że funkcje wykonawcze – czyli zdolność do planowania, organizowania i realizowania celów – mogą być zbyt upośledzone u osób z wczesną demencją, aby w pełni skorzystały z programu wymagającego samodyscypliny. Spadek funkcji wykonawczych jest wczesnym objawem demencji, a badacze przyznają, że mogli niedocenić, jak wysoki poziom tych funkcji był potrzebny do odniesienia korzyści z „Take Charge”.

Na podstawie wyników zespół naukowy proponuje kilka modyfikacji interwencji. Pierwszą sugestią jest większe zaangażowanie opiekunów w proces terapeutyczny. Badania z Wielkiej Brytanii konsekwentnie pokazują, że gdy członkowie rodziny są aktywnie włączeni w realizację interwencji, osoby z demencją osiągają lepsze wyniki w zakresie realizacji wyznaczonych celów. Drugą propozycją jest wprowadzenie narzędzi wspomagających pamięć i organizację, takich jak kalendarze czy listy kontrolne.

Badacze rozważają również wydłużenie programu i zwiększenie liczby sesji. Zamiast dwóch spotkań w ciągu sześciu tygodni, bardziej intensywny program z regularnym follow-upem mógłby zapewnić lepsze wsparcie. Kolejnym kierunkiem badań jest precyzyjne określenie, które osoby z zaburzeniami poznawczymi mogą najbardziej skorzystać z tego typu interwencji – nie wszyscy uczestnicy reagowali jednakowo.

Czy programy oparte na autodeterminacji mają przyszłość w opiece nad osobami z demencją?

Badanie australijskie pokazuje, że interwencje oparte na zasadach autodeterminacji mogą być dobrze przyjmowane przez osoby z nowo zdiagnozowanymi łagodnymi zaburzeniami poznawczymi lub wczesną demencją. Chociaż program „Take Charge” nie poprawił znacząco fizycznej jakości życia, zaobserwowano pewne korzyści w zakresie zdrowia psychicznego i nastroju. Dla osób aktywnie uczestniczących w interwencji program pomógł w budowaniu samoświadomości i zachęcił do bardziej pozytywnego spojrzenia na przyszłość po diagnozie.

Progresywny charakter demencji i spadek funkcji wykonawczych sprawiają jednak, że programy wymagające wysokiego stopnia samodzielności mogą być trudne do realizacji dla tej grupy pacjentów. Potrzebne są dalsze badania, aby określić, czy interwencje ukierunkowane na samodzielność mogą być skutecznie adaptowane dla populacji z zaburzeniami poznawczymi. Potencjalne modyfikacje obejmują większe zaangażowanie opiekunów, wykorzystanie narzędzi wspomagających pamięć oraz lepszy dobór uczestników.

Program „Take Charge” został wcześniej przetestowany z pozytywnymi wynikami u osób po udarze mózgu i z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc, co pokazuje jego potencjał jako prostego, niskokosztowego podejścia do opieki skoncentrowanej na pacjencie. Mimo że jego korzyści dla osób z MCI lub łagodną demencją mogą być bardziej ograniczone, rosnąca baza dowodów naukowych zasługuje na dalszą uwagę ze strony klinicystów i naukowców zajmujących się opieką nad osobami z zaburzeniami poznawczymi.

Pytania i odpowiedzi